Por Fatima de Kwant
Holanda, 06-06-2016
Segundo a Ciência, o autismo é um distúrbio neurológico do desenvolvimento. De acordo com o movimento autista internacional (ASAN), o autismo é apenas uma diferença neurológica. Independente da terminologia, ninguém pode negar que o Espectro Autista é um desafio.
O mundo vem aprendendo bastante sobre a síndrome. Praticamente todos os aspectos do autismo têm sido abordados na última década. Artigos, documentários, livros e demais testemunhos de pais e profissionais nos dão ótimas informações. Desde as prováveis causas (genéticas e de fatores ambientais) até a inclusão educacional e social das crianças autistas, o autismo é “hot item”. No entanto, o aspecto menos abordado é a fase posterior à infância e adolescência do autista: a vida adulta.
Enquanto pequenos, pais não medem esforços ao atenderem às especificidades de seus filhos com tratamentos, terapias, medicação, escola inclusiva e dedicação integral. As instituições governamentais, por sua vez, aderem à demanda, ainda que nem sempre otimamente. Bem ou mal, a criança autista consegue obter seus direitos através das leis vigentes, criadas para sua proteção. Porém, ao completar a maioridade, essas “crianças” tornam-se cada vez mais invisíveis. A idade aumenta e os desafios também, não obstante o grau de autismo. Enquanto os mais leves encontram dificuldade em terminar um curso superior, trabalhar, ou até em manter uma rotina diária, ou um relacionamento amoroso, os autistas mais severos praticamente não saem de casa. Às vezes desesperados, pais de autistas adultos procuram ajuda para evitar a internação de seus filhos em instituições psiquiátricas totalmente inadequadas. Muitos, apesar da dedicação ainda integral, acostumaram-se a falta de opções. Porém, quando seus filhos apresentam um (novo) comportamento agressivo ou de depressão, não lhes resta mais que sair em busca de soluções que viabilizem o bem-estar das pessoas que mais amam no mundo.
Nenhum pai ou mãe deveria enfrentar o sofrimento de saber que seu filho ou filha carece de assistência necessária ao seu caso específico. Seja qual for o problema, os autistas adultos devem ter direitos a benefícios que – muito vagarosamente – vêm sido cedidos às crianças.
Por mais que a sociedade não goste de ver, os autistas adultos existem. As crianças tornam-se adolescentes, estes tornam-se adultos e, mais tarde, idosos autistas. Onde estão? O quê fazem? Quem os vê?
O autismo não termina com a infância. O autismo é uma natureza que acompanha o autista até o fim de seus dias. O que muda é seu grau de desenvolvimento nas áreas da comunicação, da socialização e do comportamento (estereotipias).
É correto afirmar que a maior parte dos autistas progride com a idade. Seja pela experiência ou pela estimulação contínua, eles podem superar de algumas a muitas limitações. Ao contrário dos neurotípicos (pessoas com o processo neurológico normal), os autistas vão melhorando sua capacidade cognitiva e comportamental com a idade. Faz-se necessário que o ambiente em que viva, reconheça tal progresso e siga incluindo a pessoa autista.
Sugestões de assistência na idade adulta
Autismo leve:
– Mediação durante o curso superior
– Terapia (cognitiva, ocupacional, fonoaudiologia/impostação de voz)
– Acompanhamento na entrada no mercado de trabalho
– Cursos de comunicação e interação social.
Autismo moderado e severo:
– Terapia ocupacional
– Fonoaudiologia
– Terapia da Comunicação Facilitada (CF); métodos Teacch, Pecs; comunicação através de símbolos gráficos; desenhos; sinais
– Terapia individual no lar ou num centro específico para adultos autistas (C.E.A.A.)
– Acompanhamento em tarefas simples (em casa ou no C.E.A.A.)
– Moradia assistida – parcial ou integral.
É preciso que as entidades governamentais identifiquem a problemática do autismo na idade adulta e hajam de acordo, pois o autismo cresce e envelhece. As crianças autistas de ontem são os autistas adultos de hoje. As crianças autistas de hoje serão os autistas de amanhã.
Autistas são crianças durante dezoito anos, mas serão adultos durante toda a vida. A sociedade, através de seus órgãos responsáveis, tem o dever de tirá-los da invisibilidade.
*Fatima de Kwant é jornalista radicada na Holanda, especialista em Autismo, Comunicação e Desenvolvimento e mãe de um rapaz autista.
Página brasileira do Facebook: https://www.facebook.com/AutimatesBrasil/
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Ótimo documentário
Eu como mãe de um autista adulto o que me preocupa é como vai ser sua vida quando eu não estiver mais aqui pois o autista a partir da adolescência ele não é notado. E totalmente esquecido pela sociedade, pela saúde. Ou seja só e cobrado quando entra em crise pra ser criticado. E também a Famili a.
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Olá Maria Aparecida,
Obrigada pelo comentário.
Acho que é o medo de todos os pais, o que será deles quando não estivermos aqui.
Vamos lutar pelas políticas públicas que assistam os autistas adultos.
Grande abraço,
Fatima
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Bom dia
Estou presidente de uma instituição que abriga três adultos especiais, dois altistas e um esquizofrênico. Gostaria de informações mais detalhadas, entre outras tantas, de como preparar um ambiente confortável e seguro na sua moradia. Estamos tendo, já a algum tempo, dificuldades com móveis e utensílios da casa, por exemplo. Pode indicar algun site especializado ? Obrigado.
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Bom dia, Milton.
Obrigada pelo seu recado.
Respondendo à sua pergunta, o ambiente mais propício para uma pessoa autista, em geral, é aquele em que há poucos estímulos. Um ambiente claro, com poucos materiais, cores neutras, arejado mas com segurança (janelas que podem ser cerradas). Ter no quarto algo que faça o autista se sentir seguro é recomendável. Exemplo: um objeto que o acalme. As luzes não devem ser muito fortes para protege-los da hipersensibilidade visual. De preferência, num local onde há poucos ruídos. Se possível, terem n oquarto um fone de ouvido para que possam se acalmar caso estejam ansiosos com os barulhos do local.
Lembrando que todos os autistas são diferentes e que nada é regra.
Grande abraço,
Fatima de Kwant
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Muito muito muito pertinente essa reportagem inclui todas as minhas dúvidas e questões pois sou mãe de um autista severo não verbal que está começando a entrar na idade adulta com 15 anos e essas questões muito me preocupam particularmente.
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Olá Vera Lúcia,
Obrigada pelo recado.
Seu filho tem ainda 15 anos e vai progredir com seu apoio. Não desista de motivá-lo a aprender alguma coisa.
Com a idade, sua capacidade de aprender também melhora.
Beijos com carinho,
Fatima
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Tenho uma cunhada que aos 58 anos de idade, após perder os pais, veio morar comigo e com a irmã dela ,que hoje, é sua Curadora. Acompanho por muitos anos a dificuldade da família em todos os sentidos, desde ausência de diagnóstico precoce até a falta de profissionais especializados em auxiliar no acompanhamento diário, clínicas onde possamos ter atendimento personalizado às características especias, enfim, tudo! É uma luta diária sem expectativas reais de mudança. Mas, vamos em frente, lutando para que um dia essa realidade seja mais otimista aos que felizmente tornam-se idosos.
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Obrigada por dividir comigo a história da sua cunhada, Cristina.
Espero que todos tenham paciência com ela e que sejam uma família muito feliz.
Beijos com carinho,
Fatima