por Fatima de Kwant
Holanda, 2015
O congresso da Associação Holandesa de Autismo (NVA) é o evento de autismo mais aguardado na Holanda.
A instituição, criada em 1978, é renomada pelo trabalho incessante na luta pelos direitos da pessoa autista no país.
A NVA proporciona uma voz para os autistas e suas famílias , tendo o compromisso de que suas vozes sejam ouvidas. A Associação é a principal organização de autismo da Holanda, partindo da perspectiva do autista e sua família, com a finalidade de construir uma sociedade favorável a eles; uma sociedade onde pessoas autistas sejam compreendidas, aceitas e incluídas por completo.
Na sexta-feira passada, dia 13/11, o Congresso contou com a presença de ilustres palestrantes, cientistas, psicólogos, professores e dos próprios autistas.
A abertura do evento ficou por conta da diretora geral da Associação, Swanet Wolthuis, e do jovem Floyd Jimenez Fernandez, do grupo AutThere – uma plataforma social para autistas adultos com inteligência mediana a alta.
Com muito charme, total interação e bom humor, os dois iniciaram o que seria um dia informativo e com temas bem diversos.
Autismo & Sexualidade
A primeira palestra ficou por conta do psicólogo clínico e pesquisador, Jeroen Dewinter, falando sobre “Autismo e Sexualidade”. Ele é vinculado à Universidade de Tilburg e assiste o time de jovens autistas do GGzE (Instituto da Saúde Mental de Eindhoven).
O cientista iniciou falando da concepção geral, porém obsoleta, da sexualidade do autista:
- Costuma se apaixonar por pessoas do mesmo sexo
- Apresenta comportamento sexual inadequado
- Encontra-se mais frequentemente in dificuldade.
- Tem menos interesse em se relacionar afetivamente
Segundo Dewinter, nenhum dos itens acima condizem com a realidade. A insegurança da população autista a respeito da sexualidade, sim, é grande. No entanto, suas pesquisas (jovens do sexo masculino e com inteligência média) apontaram um comportamento sexual similar aos de jovens neurotípicos.
Sua próxima pesquisa vai focar nas jovens autistas com inteligência média.
Perguntas para o pesquisador podem ser feitas através do link do Instituto da Saúde Mental de Eindhoven: http://www.ggze.nl/professionals/wetenschappelijk-onderzoek/onderzoeksgroep-fggz/medewerkers/jeroen-dewinter
Registro Nacional de Autismo – uma vida inteira
Logo após, o jovem cientista Sander Begeer, filiado à prestigiosa Universidade de Amsterdam e criador do Registro Nacional de Autismo (NAR), instruiu a plateia sobre “Uma Vida Inteira em Números”. Com a parceria da NVA, o NAR acompanha a vida de qualquer cidadão holandês autista que queira participar do Registro; como é sua vida e como se desenvolve com o passar do tempo. Com este acompanhamento de um grande grupo de pessoas autistas, é possível aprender-se mais sobre o desenvolvimento do autista a longo prazo.
Um dos objetivos principais do NAR, é reunir cientistas, autistas e suas famílias, para melhorar o entendimento da síndrome e, portanto, fornecer melhor assistência.
Neste momento, na Holanda, entre a população autista adulta, 73% leva uma vida independente. Destes, 30% mora sozinhos e 40% com parceiros. Mais da metade (54%) segue alguma forma de tratamento ou assistência, sendo a psicoterapia e a psicoeducação as mais praticadas formas.
No que diz respeito ao mercado de trabalho, 39% dos autistas tem trabalho remunerado. O restante depende do Serviço Social.
Quanto aos autistas mais jovens, até a idade de 16 anos, a migração da Educação Especial à Regular abaixou nos últimos dois anos. As dificuldades do autista na inserção regular segue sendo um problema.
Através do site www.nederlandsautismeregister.nl, o autista pode fazer seu próprio registro. Pais também podem preencher o registro em nome de seus filhos. Além disso, o Registro oferece o A.Q. (Quociente de Autismo), que qualquer pessoa (também neurotípicos) pode fazer para saber se está próximo de um diagnóstico no TEA.
Marc Evers – Orgulho Nacional
Entre uma palestra e outra, o simpático nadador Marc Evers (Autista) subiu ao palco para falar de suas atividades como Embaixador da NVA. Marc é um atleta paraolímpico, ganhador de inúmeras medalhas dentro e fora do país. Simpático e modesto, disse à diretora da Associação que “é quase 100% certo que irei representar a Holanda nas Olimpíadas do Rio de Janeiro.” Um rapaz “de ouro”, em todos os sentidos.
Ser feliz com Autismo – Qualidade de Vida da Pessoa Autista
Antes da primeira pausa, ainda houve tempo para a palestra da Dra. Hilde Geurts, neuropsicóloga e professora da Universidade de Amsterdam. Uma dos criadores da Academia Colaborativa de Autismo, a Reach-Aut, Dr. Geurts dedica-se à trajetória do autista, da infância a terceira idade. Sua pesquisa, de caráter fundamentalmente cognitivo, tem como finalidade apresentar novas intervenções que venham a favorecer e aumentar a qualidade de vida da pessoa autista.
A qualidade de vida foi o tema do seu discurso. Com o interessante título “ Fator ‘Felicidade’ no Autismo”, a pesquisadora apresentou um aspecto que o Autimates costuma abordar: o que é ‘felicidade’ e como ser feliz apesar do autismo. “O autismo não define o estado de contentamento de uma pessoa”, afirma a neuropsicóloga.
A cientista disse que sua pesquisa apontou que a população que experimenta baixa qualidade de vida, também possui uma ou mais comorbidades. No caso, a depressão, o medo e a ansiedade foram destacados como os principais fatores de insatisfação, acima do desemprego e da ausência de uma relação afetiva. Portanto, ela aconselha que as comorbidades sejam tão consideradas no tratamento quanto o autismo em si.
A conclusão de sua pesquisa é que o nível de satisfação da pessoa autista é mais baixo em relação à pessoa neurotípica. Porém, esse fato está diretamente relacionado às comorbidades e não com o autismo em si. Portanto, existe a necessidade de intervenções neurocognitivas no tratamento, elevando assim a percepção do autista de sua qualidade de vida.
Ao terminar sua palestra, a Dra. faz um comentário pertinente quando diz que: “ Geralmente, as pessoas autistas são mais satisfeitas que seus pais”. Ou seja, as expectativas de muitos pais é diferente das de seus filhos autistas. A qualidade de vida é subjetiva. O que é importante para outros, pode não ter a mesma importância para alguém autista. Interessante palestra.
Mais sobre o projeto da Dra. Geurts:
http://www.reach-aut.nl/dynamic/media/4/documents/Factsheet%20project%201%20-%20Levensloop.pdf
Durante a pausa para o lanche, os participantes puderam apreciar todas as novidades durante o “mercado de informações”. Vários stands apresentavam seus serviços ou produtos: livros, cursos, instituições educacionais, atividades esportivas ou recreacionais, coaching, materiais educativos ou de proteção sensorial (almofadas, filtros auditivos e visuais etc.). Uma “festa” para o consumidor autista e sua família.
Moniqe Post e Kaya
Com a palavra, a autista
O programa da tarde seguiu sob a divertida e fascinante apresentação da jovem Monique Post, Asperger, e seu coach, Dick van Engelen.
Monique é palestrante e fornece seminários e treinamento sobre autismo na Holanda e fora do país. Além disso, Monique participa de um programa patrocinado pelo Ministério da Saúde e Bem Estar, em parceria com a NVA, chamado Vanuit Autisme Bekeken (Sob o olhar do Autismo). Esta parceria é resultado de plataformas organizadas por talentosos e bravos autistas que lutaram para conseguir ser ouvidos. E foram. São raros os eventos holandeses de autismo sem a presença de um ou mais autistas, contando sobre suas experiências pessoais.
Dick van Engelen é um coach bastante experiente no acompanhamento de autistas de todas as idades e níveis de desenvolvimento.
A palestra da dupla foi intitulada “Autismo pede um Acompanhamento Personalizado.”
Monique contou sobre sua vida quando criança e adolescente; uma menina sensível, inteligente e bem diferente. O amor e carinho de sua família encobriram a Síndrome de Asperger. Quando começou a frequentar a escola, percebeu que não se encaixava em nenhum grupo. A solidão e a depressão passaram a ser uma constante em sua vida juvenil. Monique não mais conseguia estudar e até pensava em suicídio. Até que, coincidentemente, descobriu que poderia ter autismo. Seu primo, autista diagnosticado, apresentava características muito parecidas com as suas. O menino estava sendo acompanhado por Dick. Monique, depois de conversar com o coach do primo, acabou por sair em busca de um diagnóstico. O diagnóstico foi uma libertação para Monique. Finalmente ela parecia encontrar respostas para seus problemas. Monique voltou para a faculdade, terminou seu curso de Belas Artes e reverteu a direção de sua vida – de uma jovem deprimida a uma mulher autoconfiante.
Dick e Monique ressaltaram a importância de um tratamento (coaching) positivo. É importante que o autista possa fazer suas próprias escolhas. A química entre coach e coachee é essencial, segundo ambos. Monique diz que era um control freak mas que Dick havia percebido isso e sempre fazia sugestões, ao invés de lhe dizer o que ela tinha que fazer. As escolhas sempre foram dela. Dick: “ O respeito pela natureza do autista é essencial”.
PGB – subsídio governamental
Seguindo a fascinante história da jovem Asperger, que tirou muitos aplausos da plateia, Aline Saers, mãe de dois rapazes autistas e diretora da Associação Per Saldo, palestrou sob o título “ O Por quê e o Como do PGB”. O PGB (Persoons Gebonden Budget) é um subsídio do governo que todo cidadão deficiente tem direito.
Com as recentes mudanças políticas na Holanda, alguns benefícios foram cancelados ou adiados, para descontentamento geral da população deficiente da Holanda.
Através do PGB, pais de autistas têm as rédeas no tratamento de seus filhos. São eles que escolhem o tipo de tratamento e o profissional que vai cuidar do seu filho.
Aline, cega de nascimento, sentou-se ao palco e com o auxílio do seu computador em braile, discursou com uma desenvoltura de fazer inveja a qualquer um. Ela pediu aos pais que não desistissem perante a dificuldade atual de conseguir esta forma de subsídio. Citou trechos da lei que protege o direito dos autistas a alcançarem o PGB e falou dos planos que sua associação tem, de desenvolver projetos com o Ministério da Saúde e a NVA. O resultado: subsídio vitalício para o tratamento e qualidade de vida para a pessoa autista, sem a intervenção municipal. O controle nas mãos do autista ou, se for o caso, de seus pais ou tutores.
Bela palestra.
AutThere
Logo após, mais dois jovens autistas sobem ao palco, para encanto da plateia. Robert e Floyd falam sobre o aplicativo criado pelo primeiro: o AutThere app. Com este aplicativo, jovens autistas conseguem encontrar outros jovens autistas com interesses parecidos. O app tem um fórum onde os jovens podem conversar e trocar ideias. Além do mais, é possível encontrar lugares onde são organizadas atividades para jovens autistas. O AutThere app foi criado para tirar estes jovens do isolamento social.
Informações sobre o aplicativo estão aqui:
O grupo AutThere do Facebook: https://www.facebook.com/autthere
HannemiekePrijs 2015
Em seguida, foi entregue o Prêmio Hannemieke 2015. Este prêmio é apresentado todos os anos durante o Congresso, e tem a finalidade de promover o trabalho de profissionais que fazem a diferença para a comunidade autista holandesa.
Convidada para fazer a entrega oficial, sobe ao palco uma das embaixatrizes (representantes) da NVA, Birsen Bazar. Birsen é Autista de Alto Funcionamento e figura constante nos congressos da Associação. Ela já publicou vários livros, é palestrante em muitos eventos de autismo nacionais e figura em alguns documentários sobre o tema. Com seu jeito único e divertido, Birsen arrancou risadas da plateia com sua peculiar presença de espírito. Quando Swanet Wolduis (diretora da NVA) perguntou: “Quem sabe, ano que vem será você que receberá o prêmio?…”, Birsen respondeu, à tira-queima: “Quem sabe, ano que vem eu sou a diretora da NVA”. Aplausos e risos entre os 1.500 participantes.
A honra do prêmio 2015 ficou com a professora especializada em autismo, Suzanne Agterberg-Rouwhorst. Suzanne, que dá aulas no Ensino de Educação Especial, desenvolveu o Autisme Pasport (Passaporte de Autismo). Este passaporte consta de duas folhas A4, compactando todas as informações sobre a criança com autismo e baixo desenvolvimento. Suzanne identificou que muitos colegas e demais servidores da escola não compreendiam as crianças, individualmente. Cada vez que um caso parecia se complicar, a direção da escola apresentava um aquivo de mais de 100 folhas sobre o aluno, dificultando a leitura sobre as especificidades daquela criança. A partir disso, a professora desenvolveu o projeto de resumir o quadro individual de todas as crianças autistas com mais limitações, para que o profissional que se encontrasse diante dela pudesse entende-la em poucos minutos: um passaporte. www.autismepaspoort.nl
O Passaporte de Autismo é um instrumento que pais, terapeutas e professores podem identificar imediatamente as principais características de uma criança autista. A criança se beneficia pelo fato de não mais ser mal entendida. Todas suas qualidades, limitações e características únicas estão mencionadas no pASSaport (A sigla do TEA, em holandês, é ASS – Autisme Spectrum Stoornis).
A professora voltou ao pódio, mais tarde, para palestrar sobre a importância da abordagem individual da criança autista na Educação.
O segundo prêmio ficou por conta do jovem arquiteto, Matthijs Glazenburg, por sua tese “ Moradia Assitida para Jovens Autistas – uma experiência espacial de Moradia em grupo”. Seu belo projeto oferece a à jovens adultos autistas a possibilidade de desenvolvimento: da moradia sob supervisão integral à parcial, à independência. Em três etapas, os moradores podem passar de um quarto, a um quarto com estúdio e, logo apos, a um apartamento independente. O design da Moradia estimudesenvolvimento pessoal do morador, prepara-o para um futuro independente.
Fotos: www.matthijsglazenburg.nl
Autismo e o Processamento Sensorial
A última – e mais longa palestra – foi a do renomado pedagogo educacional belga, Steven Degrieck. Steven tem décadas de experiência e ministra vários cursos anuais de autismo na Bélgica e toda Europa. Ele é vinculado ao prestigioso Instituto Autisme Centraal (Bélgica) e é escritor de mais de cinco livros sobre o tema. Sua palestra teve como tema “Autismo e o Processamento Sensorial.”
Apesar de ser um tema bastante explorado recentemente, Steven manteve a plateia alerta através da qualidade da sua palestra. Começou perguntando: “Quantos sentidos o Homem tem?” Ao perguntar se eram cinco, a maioria levantou a mão. Seis? Algumas mãos levantadas se abaixaram. Sete? Mais mãos se abaixaram. Oito?…Nove?… Dez?… Já não se via mãos levantadas. “São dez, minha gente”, afirma Steven, divertindo-se com os olhares de surpresa.
Em seguida, o pedagogo ensina aos participantes sobre os dez sentidos que o se humano possui:
- os cinco sentidos popularmente conhecidos – Visão, Audição, Tato, Olfato e Paladar
- o Vestibular – o equilíbrio (cuja origem está na audição)
- o da Propriocepção (a postura; a contração muscular)
- o da Interocepção (sensações interiores de fome, sede, sono, bexiga cheia, batimentos cardíacos e cansaço)
- o da Nocicepção (sensação de dor)
- o de Termoception (registro de temperatura – frio, quente etc.).
Mono Funcionamento
Steven Degrieck ressaltou o mono funcionamento no autismo, ou seja, a experiência de um sentido de cada vez. A maioria das pessoas com o desenvolvimento neurotípico, é capaz de andar, sem que para isso tenha que olhar para seus pés; ela sabe que está andando (sentido proprioceptor). Ao mesmo tempo, podem estar falando ao celular e acenando para um amigo que acaba de entrar no local onde ela está. São ações automáticas, que não perturbam seu funcionamento.
Um grande grupo de autistas, porém, pode ser perturbado pelos estímulos que chegam até eles através dos dez sentidos.
Como exemplo, Steven citou a falta de contato visual de muitos autistas. Alguns deles evitam o contato visual para poderem ouvir melhor. Outro exemplo seria o do autista que não fala enquanto faz suas refeições; ele não gosta de falar enquanto come.
O pedagogo sugeriu que em alguns casos, pais e terapeutas evitem oferecer muitos estímulos à pessoa autista sensível a eles. Sendo assim, que prefiram dar-lhes um de cada vez. Disse ainda que o mais eficiente parece ser o estímulo visual antes da verbalização de uma ação que é esperada do autista. Exemplo: o professor que quer que o aluno autista deixe de fazer a tarefa e vá à cantina. Primeiramente o professor deve mostrar-lhe o pictograma da cantina, aguardar alguns segundos e só depois falar em voz alta que o aluno deve ir para a cantina.
A tarefa terá mais chances de ser compreendida imediatamente quando segmentada (primeiro mostrar, depois falar).
São ações simples, que podem facilitar o bem-estar de muitos autistas e também das pessoas incumbidas de se comunicarem com eles.
Fight, Flight or Freeze
Continuando a sua teoria, Steven falou sobre da hipersensibilidade sensorial no autismo.
Os americanos usam o termo Fight, Flight e Freeze para designar as ações típicas de uma pessoa desorientada. Ela luta (fight), foge (flight) ou congela (freeze).
Muitos autistas irão reconhecer este problema. Quando sobrecarregados de estímulos, podem escolher (sem dar-se conta) uma das três estratégias. Aquele que “luta”, seria o autista que reage gritando, jogando coisas ao chão, (se) agredindo etc. O autista que “foge”, o faz literalmente, saindo do local que o perturba intensamente – o aluno que se esconde no banheiro do colégio, que foge da escola, que se recusa a ir à escola etc. O terceiro é o ato de “congelar”: a criança aparenta não ser perturbada pelo que acontece a sua volta para mais tarde “explodir” em casa; ou o contrário: em casa ela demonstra estar calma e na escola não mais consegue se controlar, apresentando um comportamento inapropriado.
Quanto à Hiposensibilidade, o palestrante foi breve, atendo-se à exemplos conhecidos: o autista que parece buscar os estímulos, pulando, olhando direto na luz ou objetos incessantemente rotativos, crianças que não conseguem “sentar direito” numa cadeira, meio deitadas, meio sentadas.
Steven resumiu essa pauta para ter tempo de falar sobre o Cérebro Preditivo e o Predictive Error (erro preditivo) no autismo. Infelizmente, não foi possível esclarecer o tema, devido ao tempo (45 minutos). O palestrante, que havia alongado bastante seu tempo até o momento, não perdeu sua tranquilidade e bom humor, sendo praticamente forçado a terminar sua palestra. Fato curioso para muitos participantes, mas quem conhece bem o autismo, sabe que estes gostam da pontualidade. Mais uma vez, a NVA comprova que é Autism friendly (amiga do autismo). Assim como o Autimates: os amigos dos autistas.
