MÃES DE AUTISTAS – Autistas não diagnosticadas

Um relevante grupo invisível das mulheres que cresceram sem um diagnóstico de autismo está saindo da obscuridade, como o das mães que pesquisam desordens dos seus filhos e com isso reconhecem-se em suas descobertas.

 

Artigo de Amelia Hill
@byameliahill
26-12-2016  
Tradução: Fatima de Kwant

 

“Há muito mais mães não diagnosticadas por aí do que pensamos”, disse a Dra. Judith Gould, consultora principal e ex-diretor do Lorna Wing Center for Autism que desenvolveu o primeiro e único teste específico feminino de diagnóstico e que treina médicos em como reconhecer o diagnóstico tardio de mulheres adultas.

“Essas mulheres estão ganhando destaque, agora, porque há mais informações sobre autismo em meninas e mulheres na internet, porque ao pesquisarem sobre o autismo de seus filhos e, diagnosticam a si mesmas”, disse Gould.

O professor Simon Baron-Cohen, fundador do Centro de Pesquisa de Autismo da Universidade de Cambridge e da Clínica Classe, dedicado ao diagnóstico de adultos com autismo, concordou: “As mães não diagnosticadas são definitivamente um fenômeno crescente. Colocar um número nelas é impossível, mas tenho certeza de que é um grande número, porque as mulheres que procuram diagnósticos de autismo não eram consideradas até há apenas alguns anos, porque o autismo nas mulheres era considerado muito raro “.

A National Autistic Society estima que existem atualmente cerca de 700.000 pessoas vivendo com autismo no Reino Unido – mais de um em cada 100 da população. Cerca de 20% das pessoas autistas são diagnosticados na idade adulta, embora números nacionais para o diagnóstico de adultos não existam ainda. Evidências anedóticas, no entanto, sugerem que estes números estejam aumentando: Baron-Cohen diz que há quatro anos, 100 casos em Cambridgeshire foram encaminhados para sua clínica. Nos primeiros quatro meses de 2016, somente, recebeu 400 referências.

O autismo entre mulheres e meninas só começou a ser amplamente reconhecido nos últimos dois a três anos. A relação homens-mulheres é agora reconhecida como sendo entre 3: 1 a 2: 1, embora alguns especialistas acreditem que há tantas mulheres com autismo como há homens.

As mulheres autistas, entretanto, ainda são passíveis de ​​permanecerem sem diagnóstico. Um inquérito realizado pela National Autistic Society revelou que 42% das mulheres foram diagnosticadas erroneamente, em comparação com 30% dos homens, enquanto que o dobro das mulheres não foram diagnosticadas em comparação com os homens (10% contra 5%).

Mas os especialistas estão alertando que essas mães correm o risco de ter seus filhos adotados ao serem diagnosticados, já que os trabalhadores sociais interpretam erroneamente os traços autistas como indicando um possível dano à criança.

 

“O próprio autismo, muitas vezes não diagnosticado, significa que eles colocam os profissionais de volta e podem ser acusados ​​de causar a condição de seus filhos”, disse Gould.

 Melanie Mahjenta foi acusada de uma forma rara de abuso infantil pelos Serviços Sociais durante sua luta para obter o diagnóstico de sua filha de três anos.

“Rosie foi chamada de ” criança carente “, porque durante três anos e meio, eu continuei desafiando os médicos que se recusaram a diagnosticá-la”, disse Mahjenta. “Olhando para trás, eu provavelmente “peguei pesado” com as pessoas porque eu sou autista. Mas eu sabia o quão difícil seria a vida para Rosie se eu não recebesse o apoio certo.

“Eu entendo que meu autismo me faz uma pessoa difícil de se lidar: Eu não sei quando recuar quando eu sei que estou certa. Eu não posso olhar as pessoas nos olhos, então eu não aparento ser confiável. Pessoas autistas ficam hiper focadas, mas confundiram minha obsessão como um sinal de que eu era instável.

 “Mas embora esses traços sejam difíceis de se lidar, o meu autismo foi uma vantagem”, acrescentou. “Talvez uma pessoa neurotípica pensasse que o médico sabia melhor e recuasse. Ou eles teriam parado de lutar porque temiam perder seu filho. Mas eu lutei e por causa disso, Rosie finalmente foi diagnosticada com autismo. ”

 Nova pesquisa escrita por Baron-Cohen, Alexa Pohl do Autism Research Center e Monique Blakemore de Autism Women Matter descobriram que uma em cada cinco mães de uma criança autista, independentemente de a mãe ter um diagnóstico próprio, foi avaliada pelos serviços sociais. Uma em cada seis dessas mães relatou que seus filhos tinham sido colocados à força para adoção por meio de uma ordem judicial.

“Essas são estatísticas muito preocupantes”, disse Baron-Cohen. “Quer essas mães tenham um diagnóstico oficial ou não, se muitas dessas mães que têm crianças autistas, muitas podem enfrentar problemas de comunicação com os profissionais e parecerem hostis, sem diplomacia. O risco é que os serviços sociais vejam como uma mães difíceis ao invés de reconhecerem que seus problemas de comunicação são parte de sua própria deficiência “.

A Dra. Catrina Stewart, fundadora da Scottish Women’s Autism Network, que estuda autismo há mais de 10 anos, descreveu “um grupo relevante, escondido, de mulheres que cresceram com autismo não diagnosticado. Essas mulheres podem finalmente reconhecer a condição em si mesmas, porque podem usar a internet para pesquisar a condição de seus filhos, em seguida, procurar um diagnóstico para si mesmas em um mundo que está finalmente pronto para reconhecê-las.”

Stewart só percebeu que era autista ao investigar os sintomas autistas de sua filha. Quando ela estava pensando em fazer sua filha ser avaliada com autismo foi aconselhada por uma amiga que é psicóloga clínica muito experiente no sistema de Serviços de Saúde Mental da Criança e do Adolescente e mãe de um garoto Asperger, que a própria Stewart deveria ter um diagnóstico.

“Ela disse para não passar pelo NHS se eu pudesse evitar, e que eu precisava ser avisada que: porque eu era o único outro adulto na vida da minha filha a reconhecer que ela tinha problemas, as pessoas poderiam me ver como sendo o problema”, disse Stewart.

 “Alguns de nós que trabalham neste campo estão cada vez mais conscientes e cada vez mais preocupados com o número de mulheres autistas cujas tentativas de obter ajuda para seus filhos e para si mesmos são saudados com hostilidade, combatividade e, em alguns casos, a remoção de seus filhos” adicionou.

 “A suposição é que ser mãe autista imediatamente levanta preocupações quanto ao bem-estar da criança”, disse ela. “Mas não há nenhuma evidência que sustente essa ideia. Elas expressam a capacidade de demonstrar empatia, carinho, responsabilidade, amor por seus filhos, como seria de esperar de qualquer outra mãe. Para mim, esta é uma questão de direitos humanos “.

 Rachel Cotton, de 45 anos, só descobriu que tinha autismo ao pesquisar os sintomas de sua filha há cinco anos. Ela acredita que sua condição faz dela uma mãe melhor.

 “Minha condição me ajuda a ajudar meus filhos a desenvolver uma versão positiva do autismo ao invés da negativa que leva à depressão e ao alcoolismo dos adultos”, disse ela. “Porque eu tenho autismo, meus filhos sabem que é natural sentir o que sentem. Meus filhos podem me perguntar se meu cérebro faz isso e aquilo, e eu posso explicar o meu cérebro, mas os outros não. ”

 Um porta-voz do Cafcass, o órgão que representa crianças em casos de tribunais de família, disse que a decisão de tirar a criança de casa, incluindo a adoção, exige que uma autoridade local prove no tribunal que uma criança está sofrendo ou corre o risco de sofrer dano significativo.

 “Tais decisões não são facilmente tomadas”, disse ela. “Eles são informados por avaliações realizadas por serviços do Juizado da Infância e da Juventude, da autoridade local e do Cafcass, com base no trabalho com a criança, pais e quaisquer profissionais envolvidos com a criança. Isso ajuda a determinar como a criança pode ser mantida segura e o que é no seu melhor interesse. ”

Um porta-voz do Departamento de Educação disse: “As crianças são encaminhadas aos serviços sociais somente quando há preocupação pelo seu bem-estar e existem diretrizes claras para ajudar os profissionais a identificar as famílias que podem precisar de apoio.

“A avaliação deve basear-se na história de cada caso individual, respondendo ao impacto de quaisquer serviços anteriores e analisando quais outras ações podem ser necessárias”, acrescentou.

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Fonte: https://www.theguardian.com/society/2016/dec/26/autism-hidden-pool-of-undiagnosed-mothers-with-condition-emerging

Tradução por Fatima de Kwant para o grupo de Facebook Autimates Brasil: 

https://www.facebook.com/groups/AutimatesBrasil/